Kopfsache: Joanas Leben mit kreisrundem Haarausfall

Joana ist 33 Jahre alt und lebt seit etwa zwei Jahren mit kreisrundem Haarausfall. Wie sie mit ihrer Krankheit umgeht und warum sie ihre Erfahrungen als „belovelyjo“ in sozialen Medien mit anderen Betroffenen teilt, erzählt sie uns im Interview.

I: Joana, womöglich kennt nicht jeder deine Krankheit. Was ist Alopecia Areata eigentlich?

J: Alopecia Areata oder auch Kreisrunder Haarausfall ist eine Autoimmunerkrankung. Der Körper denkt sozusagen: Ich brauche meine Haare nicht mehr. Die Haarwurzeln entzünden sich, die Haare fallen aus, und dann bekommt man kreisrunde kahle Stellen am Kopf. Normalerweise rasiere ich meine Haare alle vier Wochen ab, so lange, bis die Haare irgendwann hoffentlich wiederkommen.

Wie fing das bei dir an, und wie hast du das gemerkt?

Die erste kahle Stelle war im Nacken, sodass ich es zuerst gar nicht selbst bemerkt habe. Natürlich dachte ich nach dem Duschen ab und zu: Okay, ich verliere momentan schon viele Haare. Ich habe mir aber erst einmal nicht viel dabei gedacht. Dann war ich bei meinem Friseur, und der sagte dann: Du hast kreisrunden Haarausfall. Mein Friseur hat mich also sozusagen „diagnostiziert“. Das war für mich ein echter Schock. Ich hatte kurz vorher 23 Kilogramm abgenommen und habe mich zu der Zeit stark über mein Äußeres definiert. Mit meinen Haaren war es so, als fiele ein Stück meiner Hülle ab.

Mein Friseur hat mich auch dazu angehalten, zum Arzt zu gehen, das habe ich dann direkt am nächsten Tag gemacht. Der Arzt hat mich noch einmal zum Hautarzt geschickt, und beide Ärzte haben mir zwar Hoffnung gemacht, dass die Haare wieder anfangen könnten zu wachsen. Aber das war bei mir leider nicht der Fall. Der Haarverlust schritt recht schnell voran, mein Nacken war recht bald kahl. Die ausgefallenen Haare waren überall: an meiner Kleidung, auf dem Boden der Wohnung… Irgendwann habe ich dann gesagt: Jetzt übernehme ich die Kontrolle. Ich habe eine Freundin, die auch von Haarausfall betroffen ist, eingeladen, und wir haben dann bei einem Glas Sekt meine Haare abrasiert. Seitdem trage ich Perücken.

Es gibt bei Alopecia Areata ja häufige Rückschläge in der Behandlung, und viele Patienten müssen mehrere Therapieansätze ausprobieren, häufig ohne Erfolg. War das bei dir ähnlich?

Ich hatte zeitweise 60-70 Prozent meiner Haare verloren. Zwischenzeitlich kamen dann einzelne Stellen wieder, dafür fielen die Haare an anderen Stellen des Kopfes aus. Es ist also ein ständiges Vor und Zurück. Ich habe vieles ausprobiert – Tinkturen, Gerstengras, Kurkuma –, doch bei mir hat nichts wirklich geholfen.

Du gehst mit deiner Krankheit inzwischen relativ locker um. Warum, denkst du, geht es dir heute so viel besser damit?

Ich habe eine ganze Weile gebraucht, bis ich meine Diagnose akzeptiert und erkannt habe, dass ich mehr bin als meine Haare, dass ich mehr bin als mein Äußeres. Ich habe mich mittlerweile auch einfach daran gewöhnt, jeden Tag eine andere Haarfarbe und eine andere Frisur zu haben. Inzwischen kann ich sogar die Vorteile sehen – welche Frau hat den Luxus, ihre Haare am Wochenende fertigmachen zu können? Ich habe durch die Krankheit meine Lebenseinstellung geändert. Ich ärgere mich nicht mehr über Dinge, die ich nicht ändern kann.

Viele, die unter Haarausfall leiden, haben auch psychisch damit zu kämpfen und ziehen sich eher zurück. Bei dir ist es genau umgekehrt: Auf deinen Social-Media-Kanälen zeigst du dich ohne Perücke und redest ganz offen über deine Erfahrungen mit der Krankheit. Wie kam es bei dir, dass du gesagt hast: Ich gehe jetzt damit an die Öffentlichkeit, ich zeige meine raspelkurzen Haare und ich zeige mich auf meinen Kanälen so, wie ich bin?

Ich hatte von Anfang an die Einstellung, dass das nun einmal ich bin und die kurzen, ungleichmäßig vollen Haare zu meiner Persönlichkeit gehören. Ich habe es auch im privaten Umfeld von Anfang an eigentlich allen erzählt. Ich war ja vorher schon bei YouTube aktiv, die Leute kannten mich also schon. Ich habe außerdem gemerkt, dass ich anderen damit helfen kann, was ich nun zu meiner Aufgabe gemacht habe.

Wie ist der Austausch mit deinen Followern? Wie ist zum Beispiel die Resonanz, wenn du dich ohne Perücke zeigst?

Der Austausch ist durchweg positiv. Manchmal bekomme ich Nachrichten wie „Meine Freundin kann durch dich wieder lachen“, und darüber freue ich mich sehr – dass ich damit anderen helfen kann. Mir selbst gibt das natürlich auch Freude.

Hast du den Eindruck, es gibt genügend Hilfsangebote für Betroffene, oder denkst du, dass da noch Nachholbedarf besteht?

Es besteht definitiv Nachholbedarf. Man kann nie genug wissen. Ich lerne auch jetzt noch ständig Neues dazu, zum Beispiel was Perücken und deren Pflege angeht. Es ist weiterhin sehr, sehr wichtig, dass zu Alopecia Areata aufgeklärt wird, und dass man auch in sozialen Medien Menschen findet, denen man folgen kann. Generell glaube ich, dass es für die Krankheit noch nicht genug Bewusstsein gibt. Sie wird zum Beispiel auch oft mit diffusem Haarausfall verwechselt, was für Betroffene ein enormer Unterschied ist.

Es gibt schon Hilfe-Gruppen für Betroffene, zum Beispiel die Facebook-Gruppe „Kreisrunder Haarausfall“, in der ich selbst auch Mitglied bin und die ich sehr empfehlen kann, oder den Alopecia-Verein. Auf meiner Website gibt es zum Beispiel auch einen Hilfebereich für Betroffene. Aber es kann natürlich nie genug Hilfsangebote geben, gerade auch, weil der Austausch untereinander so wichtig ist.

Du hast nicht nur einen Hilfebereich für Betroffene, sondern du verkaufst ja auch eine Pflegelinie und bald auch Perücken. Perücken scheinen eine große Bedeutung in deinem Leben einzunehmen…

Ja, Perücken sind für mich ein sehr großes Thema. Ich liebe die Möglichkeiten zur Veränderung, die Perücken mir bieten. Sie sind für mich einfach ein weiteres Accessoire, mit dem ich mich stylen kann. Und mit den Perücken, die ich ab nächstem Winter/Frühjahr auf belovelywigs.de verkaufen werde, möchte ich auch anderen das ermöglichen. Ich habe außerdem die Erfahrung gemacht, dass es im Bereich Perückenpflege wirklich Verbesserungsbedarf gibt, sodass ich mich dazu entschieden habe, auch eine eigene Perückenpflege-Linie anzubieten.

Ein Beispiel für das Bild der Krankheit in der Öffentlichkeit ist vielleicht auch, dass Medikamente gegen den Haarausfall von der Krankenkasse nicht übernommen werden, weil sie als „Lifestyle-Arzneimittel“ gelten. Findest du, es reicht aus, dass die Krankenkasse Perücken zahlt?

Nein, das finde ich nicht in Ordnung. Die Haare definieren das äußere Erscheinungsbild, und wenn man die verliert, kann das extrem belastend sein. Und deswegen finde ich, dass es für diejenigen, die sich für eine Therapie entscheiden, zumindest einen Zuschuss von der Krankenkasse geben sollte.

Stell dir vor, es kommt jemand zu dir, der gestern die Diagnose bekommen hat und total verzweifelt ist. Was würdest du demjenigen raten?

Erst einmal ruhig bleiben. Das ist das Wichtigste, auch wenn es nicht einfach ist. Ich würde außerdem dringend dazu raten, zum Arzt zu gehen, denn Haarausfall kann natürlich sehr verschiedene Ursachen haben, von Stress bin hin zu Zinkmangel. Und ich glaube, je schneller man lernt, damit umzugehen und die Krankheit zu akzeptieren, desto größer ist die Chance, dass die Haare tatsächlich auch wiederkommen. Denn Haarausfall ist auch „Kopfsache“, im wahrsten Sinne des Wortes. Stress und mentaler Druck wirken sich nämlich negativ auf das Haarwachstum aus.

Als jemand, die die Krankheit schon durchgemacht hat, würde ich außerdem versuchen zu vermitteln: Ich weiß, es erscheint jetzt gerade total schlimm – aber am Ende des Tages sind es doch „nur“ Haare. Du bleibst trotzdem noch du selbst! Ich sehe auch viele, die an jedem letzten Strähnchen Haaren hängen. Ich würde aber jedem raten, selbst die Kontrolle zu übernehmen und sich von dem Rest zu trennen.

Tja, und der Austausch mit anderen, die vor den gleichen Problemen stehen, hilft eben auch enorm weiter, das merke ich ja jeden Tag im Gespräch mit meinen Followern.

Joana, ihren Followern als belovelyjo bekannt, lebt seit ungefähr zwei Jahren mit der Diagnose Alopecia Areata. Auf YouTube, Instagram und ihrer Website teilt sie ihre Erfahrungen mit der Krankheit, Tipps zum Umgang mit Perücken und -pflegeprodukten und bietet Betroffenen Unterstützung an. In ihrem Onlineshop bietet sie Perückenpflegeprodukte und bald auch Echthaar- und Synthetikperücken an.

YouTube: BeLovely www.youtube.com/user/BeLovelyJo/about

Instagram: @belovelyjo www.instagram.com/belovelyjo/

Webshop: @belovelywigs, Website: www.belovelywigs.de

Das Interview mit Joana finden Sie übrigens auch auf YouTube - schauen Sie gern einmal vorbei!

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